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희귀 질환 극복의 날 이란?
희귀, 난치성 질환의 예방과 치료에 의욕을 높이고 희귀 질환으로 고통받는 환자들의 치료 여건을 개선하고자 사회적 공감을 갖기 위해 제정된 법정 기념일입니다.
우리나라는 환자가 2만 명 이하이거나 진단이 어려워 환자수를 유병 인구를 알 수 없는 질환을 희귀 질환으로 정의하고 있습니다.
약 80% 정도가 소아에게서 발병하는데 점점 환자 수는 증가하는 추세라고 합니다.
나도 모르는 희귀 질환이 나와 가족에게 있을 수 있습니다.
약 7000 ~ 8000 여 종의 희귀 질환이 있지만 간단하게 종류와 특성, 예방법에 대하여 정리해 보았습니다.
희귀 질환의 종류와 특성
희귀 질환은 전체 인구의 20,000명당 1명 이하의 발생률을 가진 질환을 말합니다.
희귀 질환은 약 7,000가지가 넘으며, 그중 80%는 유전적 원인으로 발생합니다.
희귀 질환은 증상과 경과가 매우 다양하며, 일부 질환은 생명을 위협할 수 있습니다.
희귀 질환의 치료는 대부분의 경우 효과적인 치료법이 없으며, 증상을 완화하는 데 중점을 둡니다.
희귀 질환의 종류와 특성에 대해서는 다음과 같습니다.
▶ 선천성 면역 결핍증은 선천적으로 면역 체계가 손상되어 감염에 취약한 질환입니다.
▶ 희귀 암은 전체 암의 5% 미만을 차지하는 암으로, 치료가 매우 어려울 수 있습니다.
▶ 희귀 신경계 질환은 뇌와 신경계에 영향을 미치는 질환으로, 경련, 운동 장애, 지적 장애 등을 유발할 수 있습니다.
▶ 희귀 대사 질환은 신체의 대사 과정에 이상이 있는 질환으로, 발달 지연, 성장 장애, 영양실조 등을 유발할 수 있습니다.
▶ 희귀 심장 질환은 심장의 구조나 기능에 이상이 있는 질환으로, 심장병, 심부전, 뇌졸중 등을 유발할 수 있습니다.
희귀 질환은 매우 다양한 증상을 보이기 때문에, 정확한 진단을 받기 위해서는 전문의의 진료를 받는 것이 중요합니다.
희귀 질환은 치료가 어려운 경우가 많지만, 적절한 치료를 통해 질환의 진행을 늦추고 삶의 질을 향상시킬 수 있습니다.
희귀 질환 예방법
희귀 질환은 특정 지역이나 인구 집단에서 매우 드물게 발생하는 질환입니다.
그 원인은 유전적, 환경적, 감염성 등 다양합니다.
희귀 질환은 예방하기 어려울 수 있지만, 다음과 같은 방법으로 예방할 수 있습니다.
희귀 질환 예방법은 다음과 같습니다.
▶ 예방접종: 예방접종은 홍역, 수두, 소아마비, 결핵 등과 같은 희귀 질환을 예방하는 데 도움이 됩니다.
▶ 건강한 식습관: 건강한 식습관은 비만, 당뇨병, 고혈압 등과 같은 희귀 질환의 위험을 줄이는 데 도움이 됩니다.
▶ 금연: 금연은 폐암, 심장병, 뇌졸중 등과 같은 희귀 질환의 위험을 줄이는 데 도움이 됩니다.
▶ 적절한 운동: 적절한 운동은 비만, 당뇨병, 고혈압 등과 같은 희귀 질환의 위험을 줄이는 데 도움이 됩니다.
▶ 스트레스 관리: 스트레스는 면역 체계를 약화시키고, 희귀질환의 위험을 증가시킬 수 있습니다.
따라서 스트레스를 관리하는 것이 중요합니다.
▶ 정기적인 검진: 정기적인 검진은 희귀 질환을 조기에 발견하고 치료하는 데 도움이 됩니다.
희귀 질환은 예방하기 어려울 수 있지만, 위와 같은 방법을 통해 예방할 수 있습니다.
희귀 질환에 대한 자세한 내용은 질병관리청 홈페이지를 참조하십시오.
질병관리청 희귀질환 헬프라인
helpline.kdca.go.kr
희귀질환 극복의 날 맞이하여
지금 이 순간에도 많은 희귀 질환 환자와 그 가족들은 안갯속을 걷는 듯한 힘들고 지치고 어려운 여정을 계속 이어나가고 있습니다.
주변의 환자나 그의 가족분들이 있거나 만난다면, 따뜻하고 정성 어린 말 한마디로, 관심과 응원을 하는 게 우리가 할 수 있는 가장 올바른 도움이라 생각합니다.
감사합니다.
건강한 하루하루 보내세요
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